Ervaringen van ouders

Lisette Wijmenga, moeder van Jesse

Mijn zoontje had sinds zijn eerste jaar een sonde en kreeg vijf sondevoedingen per dag. We probeerden het eerst op een reguliere opvang. Thuiszorg kwam daar en gaf een keer sondevoeding en zelf deed ik de andere keer, in mijn pauze tussen het lesgeven door. Hij spuugde vaak alles weer uit, kwam niet aan, bleef huilen en ontwikkelde motorisch niet. De aanmelding voor de eetkliniek Seys centrum was gedaan, maar de wachtlijst was lang en er moest iets gebeuren.

Mijn zoontje was inmiddels 2 jaar, kroop nog maar net en had geen kracht om te lopen. Mijn kinderarts stelde Zigzag voor, daar konden ze de sondevoeding geven, er was een logopedist en fysiotherapeut aanwezig voor de motorische en sensorische ontwikkeling. Ik kon me weer op mijn werken concentreren en Jesse met een gerust hart bij de verpleegkundigen op Zigzag achterlaten. Hij zou een paar maanden bij Zigzag blijven, dan mocht hij naar de eetkliniek.

Jesse is veranderd in een jongetje dat blij is …

Al vrij snel kreeg Zigzag het voor elkaar dat hij een hapje vloeibare voeding nam. Met stickers en beloningen ging hij naar vijf hapjes. Thuis lukte dit nog niet. Het werden 10 hapjes, 50 ml, 100 ml. Ik was zo blij! Helaas lukte dit thuis nog niet, maar het feit dat hij het nu wel kon, was een fijn gevoel. Met de logopedist maakte ik video opnames, die we samen bespraken en waar ik tips kreeg voor het eten geven. Toch liet hij thuis nog steeds ander gedrag zien dan bij Zigzag.

Ondertussen was de fysiotherapeut bezig om zijn benen sterker te maken zodat hij kon lopen. Hij stond in bakken met rijstkorrels, bruine bonen, allerlei materialen om sensorisch te ontwikkelen. Scheerschuim op de spiegel smeren was zijn favoriet. Allemaal hulpmiddelen om zijn mondmotoriek te verbeteren, dat staat blijkbaar allemaal in verbinding met elkaar. En het hielp!

Na een paar maanden Zigzag brak de datum aan dat hij mocht beginnen bij de eetkliniek. Maar omdat hij lang heeft moeten wennen aan de juffen op Zigzag en hij nu al 150 ml at, hebben we besloten om de eetbegeleiding bij Zigzag door te zetten. Hij at een tijdje later 250 ml en een glas drinken, zonder te spugen. Thuis begon hij ook kleine stapjes te maken. Vast voedsel werd geïntroduceerd door de juffen. Alles wat hij een tijdje op Zigzag at, ging hij ook thuis eten. We zijn nu bezig met de overgang van Zigzag terug naar de reguliere opvang. Elke maand komt er een dag bij en het afscheid van Zigzag komt al dichterbij. De fysiotherapeut kreeg hem aan het lopen zonder handen, klimmen en nu ook springen. We krijgen huiswerk mee naar huis en bewegen veel.

Jesse is in totaal 16 maanden bij Zigzag geweest en is van een jammerend jongetje dat veel lag en geen kracht had om te ontwikkelen, niet at, een sonde had en gewoon ongelukkig was, veranderd in een jongetje dat blij is, gewoon een broodje kaas eet en die nu kan rennen. Dat allemaal door de goede zorg en de liefde van de lieve juffen die er werken. Ze staan altijd open voor vragen en denken met je mee als ouder. Ook de ouderbijeenkomsten zijn erg fijn, het zomerfeest was geweldig. Ik ben zo blij dat ik de stap heb gemaakt om naar Zigzag te gaan! Bedankt Zigzag voor jullie goede werken!

Sandra Lodewijks over Djenna’s wild west story

Djenna werd geboren op vrijdag de 13de. Zij was rustig en tevreden maar dronk erg weinig, sliep veel en had veel last van haar darmpjes. Toen ze 4 maanden was bleek zij een chromosomenafwijking te hebben waar nog niet zoveel bekend over is. De problemen werden erger en met 13 maanden kreeg zij een neus-maag sonde en sondevoeding. Kort daarna werd een malrotatie in haar darmen vastgesteld, een aangeboren afwijking.

Gelukkig kwam Zigzag op ons pad…

Ik had op de afdeling van het ziekenhuis al een folder gelezen en goede berichten gehoord van het ziekenhuispersoneel, maar vond het moeilijk om een stap te maken, omdat ik me afvroeg of Djenna daar ook thuishoorde. Nou, we weten intussen dat Djenna bij Zigzag goed op haar plaats is. Haar ontwikkeling is zo hard vooruit gegaan. Het geeft ons ook een goed gevoel dat er een verpleegkundige en pedagogisch medewerkster aanwezig is. We bespreken veel met hun. Het is ook fijn dat de fysio en de logopedist op Zigzag kunnen komen én het is ook fijn om eens een dag niet bezig te hoeven zijn met de zorg van onze prinses en dat Zigzag deze zorg overneemt.

Momenteel zit Djenna volledig aan de sondevoeding en heeft een behoorlijke aversie tegen eten ontwikkeld. Haar malrotatie in het verleden en de buikmigraine die er nog is, is hier debet aan.

Leontien Sauerwein Endedijk, moeder van Fenne

Fenne is geboren als een schisiskind (een gehemeltespleet). Haar broer had hetzelfde bij zijn geboorte en dat leidde niet tot eetproblemen. Wij waren dus vol vertrouwen. Fenne had echter niet genoeg kracht om zelf voldoende te drinken, zodat zij na 10 dagen alsnog een neussonde kreeg. Verder bleken haar luchtwegen niet voldoende uitgegroeid (laryngomalacie), zodat zij met een saturatiemonitor naar huis ging. Het ziekenhuis wees ons op Zigzag…

Zigzag heeft ons echt geholpen met de indicatie-aanvraag voor zorg en de nachtzorg thuis

De eerste maanden waren heel zwaar omdat Fenne steeds ademstops had, waar zij weliswaar zelf van herstelde, maar die wel een enorme adrenalinestoot gaven bij ieder alarm van de monitor. Onze nachtrust leed hier enorm onder. Zigzag heeft in die tijd niet alleen Fenne al snel goed opgevangen, maar heeft ons ook enorm geholpen met de indicatie-aanvraag voor zorg bij Zigzag en de nachtzorg thuis. Zij hebben ons echt geholpen de eerste stappen te zetten in het moeilijk begaanbare woud van de zorgindicaties.

Fenne was behoorlijk jong toen zij op Zigzag kwam. Het was voor ons een enorme geruststelling dat de leidsters en verpleegsters heel goed keken naar haar behoeften en zoveel mogelijk aansloten bij haar ritme. Groeien en gezond blijven was het devies en in Zigzag vonden wij daarin echt een partner. In de loop der tijd verdwenen de luchtweg- en eetproblemen. Haar luchtwegen volgroeiden en na haar operatie ging Fenne zelf eten. In die periode bleek echter dat Fenne ook een ontwikkelingsstoornis heeft, waarvan de oorzaak (nog) niet bekend is. Het is heel prettig dat Zigzag met ons meekijkt naar Fenne’s gedrag, op zoek gaat naar spel/speeltjes die haar stimuleren, rekening houdt met en inspeelt op Fenne’s prikkelgevoeligheid en dat de fysiotherapeute ook aanwezig is op de locatie. Wij ervaren in Zigzag een warme partner in onze reis met – vrolijke!- Fenne.

Ouders van een zorgintensief meisje

Onze dochter heeft arthrogryposis, een spieraandoening waarvoor ze veel lichamelijke therapeutische ondersteuning en begeleiding krijgt. Daarnaast heeft ze een voedingsprobleem. Ze eet moeilijk, te weinig en krijgt daarom naast haar gewone eten ook voeding via een neusmaagsonde.

Liefdevolle, betrokken en professionele zorg

Wij waren twee automatische piloten. We renden van de ene specialist naar de andere therapeut en thuis was een streng eetregime ontstaan waarbij het niet meer om gezellig tafelen ging, maar vooral om dat onze dochter op tijd genoeg voeding binnenkreeg en -hield (ze spuugde heel snel en veel).

Met de tijd drong tot ons door dat het reguliere kinderdagverblijf waar ze destijds heenging niet de extra zorg kon bieden die ze nodig had voor haar spieraandoening en haar eetproblematiek. We zaten met onze handen in het haar. Moest een van ons nu ontslag nemen op het werk om fulltime mantelzorger te worden?

Onze ouder- en kindadviseur attendeerde ons toen op het bestaan van Zigzag. Het voelde als een geschenk uit de hemel, toen ze ons meldde dat op dit kinderdagverblijf verpleegkundigen en therapeuten aanwezig zijn die haar wel die extra zorg kunnen bieden.

We kregen ter kennismaking een uitgebreide, warme rondleiding op Zigzag. Ondanks dat daar de confrontatie was met het gegeven dat onze dochter naar een speciaal kinderdagverblijf moet omdat ze anders is, wisten we zeker dat onze dochter hier op haar plek is. Dit gevoel is alleen maar sterker geworden. Ze speelt, lacht en huilt hier zoals ze dat ook thuis doet en het eten gaat hier zelfs beter! Een extraatje dat je meekrijgt op dit kinderdagverblijf is de herkenning bij elkaar als ouders onderling. Hier wordt bewust aandacht aan besteed. Zo is er het jaarlijkse zomerfeest waar ouders de gelegenheid krijgen om ervaringen met elkaar uit te wisselen. Ook organiseerde Zigzag een avond speciaal voor de ouders, deze avond was met een professionele spreker die sprak over onder andere ‘het zorgintensieve kind’ en ‘het gezinsleven’.

De leidsters zijn voor ons inmiddels veel meer dan alleen de verpleegkundigen van onze dochter. We noemen ze de tweede mama’s. Ze gaan niet alleen professioneel en kundig, maar ook zeer liefdevol en betrokken met haar om. En wij? Wij zijn geen automatische piloten meer, maar een papa en een mama die weer kunnen ademhalen en ontspannen.”
Ouders van een zorgintensief en bovenal heel lief, eigenwijs en humorvol meisje dat is geboren in 2016.

Video

Breng je een kindje dat dagelijks veel medische zorg nodig heeft naar de kinderopvang? In deze video vertelt Mirella de moeder van Juriaan waarom zij koos voor Zigzag.